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河南艾滋病致孤儿童真实生活揭秘
2011-11-05 10:09  法制周末

    目前,河南省共有艾滋病致孤儿童2891人,艾滋病导致的单亲家庭未成年子女5961人,加上其他有艾滋病患者家庭中的儿童,全省受艾滋病影响的儿童共约4万人。从2003年年底开始,河南省就对受艾滋病影响的儿童实行了分类救助,经过不断探索,形成了一整套救助安置政策体系,4万名受艾滋病影响的儿童均得到了有效的救助和安置。6年后的今天,这些孩子究竟生活的怎样,记者深入河南“艾滋病村”进行了探访……

   法治周末记者 刘姝宏 发自河南上蔡县

   5月20日,河南省上蔡县王营村。

   14岁的沈翠(化名)有点拘束地坐在自家院里的一个小马扎上,上身穿着一件红色运动服,马尾辫梳得很整齐,皮肤白白净净的,漂亮的眼睛里透出一种与年龄不相称的安静。

   沈翠的奶奶在一旁与村里的干部拉着家常。几年前,沈翠的父母因艾滋病发作相继去世,沈翠从此成为一名艾滋病致孤儿童,跟着奶奶相依为命。

   寄养在奶奶家的沈翠

   只有半拉围墙的小院,明显破旧的三间房屋已经没有一个完整的窗户了。这是沈翠和奶奶的家。

   走进中间的厅堂,里面也是空荡荡的,只有一张方形的小饭桌和墙角一口水缸。右手里间是沈翠和奶奶的卧室,里面摆着一张床、一个能当桌子的橱柜、一个下面垫了两层砖的木箱,角落里还有一部旧电视机。经常被老鼠打洞的床下,放了鼠药和一只破旧的鼠夹。

   沈翠的父母都死于艾滋病。对中国很多农村的农民来说,那是一场祸从天降的灾难。上世纪90年代初,农村一些血站在鼓励农民卖血的同时违规操作,将卖血者的血清提炼出来之后,又将剩下的血浆混合到一起回输给了那些卖血的农民,结果有艾滋病患者的血混入其中,使得回输了这种血的人都染上了艾滋病病毒。

   1995年至2003年,河南那些卖过血的农民集中爆发艾滋病,沈翠所在的拥有近二千村民的王营村是重灾区,当时三百多名村民都被查出携带有艾滋病病毒。沈翠的妈妈和爸爸在2000年和2004年相继去世,去世时都只有30岁左右。

   这场从天而降的灾难,在河南,最终让2891名孩子和沈翠一样成为了艾滋病致孤儿童。

   在与《法治周末》记者聊天时,沈翠一直坐在那里捻衣角,偶尔羞涩地冲记者笑笑。这个文静的女孩今年上初一,学习成绩还不错,喜欢语文,作文写得很好。

   根据河南省的政策,沈翠现在每月可以领到200元的艾滋病致孤儿童生活救助金,按照国家“两免一补”政策,上初中的她每学期还有300多元的补贴。因为她还有个叔叔,50多岁的奶奶不能算孤老,每月只有50元低保,生活还要依靠家里的3亩地,地里的活计基本全靠同是艾滋病病毒携带者的叔叔。

   跟着奶奶过的沈翠属于家庭寄养,这是河南省安置艾滋病致孤儿童的方式之一。从2003年开始,河南省就开始对艾滋病致孤儿童进行调研并实施救助,2004年正式形成救助政策,后来经过不断探索,形成了四种孤儿安置模式,其中家庭寄养占到了83%。

   “在农村,一个孩子如果失去父母,一般只要有近亲属的,如果不是经济太困难,出于伦理亲情,都会很自然地将孩子接过来继续抚养。”河南省民政厅社会福利与慈善事业促进处调研员李经宇说。

   但家庭寄养模式逐渐显现出不足。从2003年起就着手艾滋病致孤儿童救助工作的河南省民政厅社会福利与慈善事业促进处处长许明成,有一次在对孤儿家访时,发现一个孤儿身上穿的衣服非常破旧。问起来才知道,这个孤儿的爷爷病了,每月给他补贴的200元钱都给爷爷治病了。

   除了生活条件,寄养家庭中孤儿的心理问题是许明成最担心的,因为农村家庭的家长文化程度普遍不高,加上隔代抚养的因素,很可能使孩子得不到更科学的家庭教育。“当我们分别去探望在机构中集中养育和在家庭中寄养的孩子时,发现了一个明显的区别,机构养育的孩子会主动打招呼,表现大方,而家庭寄养的孩子问几句才答一句”。

   意识到这一问题后,河南省开始在艾滋病疫情高发区建立艾滋病安置救助指导中心。中心的主要任务是,为救助对象建立个人档案,定期对救助对象尤其是孤儿的生活情况进行巡查,组织孤儿集体活动,并对家庭寄养孤儿的家长进行教育培训和指导。许明成希望下一步能普及这种机构,并由专业的社会工作者来进行服务。迄今,河南省已有7个市、13个县和20个乡镇的民政部门建立了这样的指导中心。

   救助安置亲情之困

   同样是艾滋病致孤儿童、正在上初二的王健(化名)在一所集中养育机构———芦岗阳光家园生活,他跟其他两个小伙伴共住宿舍楼的一个房间。王健早晚两顿饭都在学校吃,家园每月发给他100元生活费和10元零花钱。等到了高中,每月生活费和零花钱加起来会增加到240元。王健偷偷告诉记者,他们男生每月能够省下30元零花钱。

   王健所有的衣服、学习用品、生活用品都由家园统一购买。如果生了病,家园会负责带他去看病。每个月他还可以报销两次回家探亲的路费。王健的理想是考上好大学,园里也有相应的激励措施,考上一类本科每月发给生活费500元;二类本科400元;大专350元。另外每学期还会给他们300元的服装费和100元的零花钱。

   这种水平显然要高于河南省对艾滋病致孤儿童的救助标准。根据河南省的政策,艾滋病致孤儿童每月补贴200元的生活费,所有受艾滋病影响的儿童在义务教育阶段享受国家“两免一补”政策,高中阶段每年可以享受800元专项助学金。如果上了大、中专,可以优先享受助学贷款。另外,河南省利用福彩公益金对上大学的孤儿一次性补助5000元。医疗方面的政策是,他们的基本医疗费用全免,并被纳入医疗救助体系。

   许明成解释,这种救助水平上的差别是由于集中养育机构会受到更多的社会关注,得到的社会资源也要多一些,相应地,这里的孩子生活学习条件就会稍微好点。

   “机构养育”是河南省对艾滋病致孤儿童的另一种安置方式,原则是对分散养育有困难的艾滋病致孤儿童,按照本人或其监护人的意愿自愿选择进入这种机构。2004年至2005年间,河南省建立了21所这种“阳光家园”。

   尽管平时会有一些社工和志愿者为在机构中养育的孩子进行心理辅导,许明成他们很快发现,亲情缺失仍然是这类孩子面临的问题,这在低龄儿童集中的养育机构中表现得更为明显,影响到了部分孩子的性格。“机构里孩子多,而阿姨和教师少,难免会出现这种情况”。

   相比之下,沈翠在奶奶家的生活条件虽然不是很好,但不乏亲情温暖,因为奶奶和叔叔一家都很疼爱这个听话的孩子。晚上她跟奶奶睡一张床,偶尔做噩梦会被奶奶轻轻摇醒。

   一种兼具了亲情关爱与较好生活环境的更理想的模式随之酝酿。

   2004年11月起,河南省开始探索由政府出资建设模拟家庭的养育模式,为孤儿聘请模拟父母,每对父母养育4至6个来自不同家庭的孤儿。目前全省已建成36所模拟家庭,安置孤儿人数约占安置总量的4%。

   2007年9月,民政部、国务院防治艾滋病工作委员会办公室、河南省政府和联合国儿童基金会联合在河南省召开了关于受艾滋病影响儿童救助安置政策的国际研讨会。河南省所探索的模拟家庭模式受到参会人员的普遍认同。

   今年5月底,记者在位于上蔡县邵店乡的“新合家园”见到了在这种模拟家庭中生活的孩子。新合家园共有8个家庭47名孤儿,公开招聘了8对有一定文化素质的爸爸妈妈,负责照料孩子的日常生活。

   2号家庭的妈妈李凯玲就是应聘过来的,2006年,她与丈夫从县纺织厂下岗后来到新合家园,成为6个孩子的父母。今年47岁的她自己的孩子已经在外地上大学。他们夫妻在这里的工资并不高,加起来月工资只有800元,加上每个孩子的200元钱,他们必须将这些有限的钱最大限度地运用好。既不能太宠着孩子,又不能让他们感到疏远。

   17岁长得很帅气的宁旭(化名)就是李凯玲其中一个“儿子”,今年已上初三的他因去年5月在跟伙伴一起出去时出车祸受了重伤,当时医院已经下了病危通知书。李凯玲现在回忆起来都还心有余悸地抹眼泪。所幸,在医院的全力救治下,宁旭化险为夷。现在,在父母的精心照料下,宁旭身上的几处重伤已完全恢复。

   到现在,李凯玲跟孩子们相处已有4年,对每个孩子李凯玲都付出了很大精力,感情很深。宁旭显然也很依赖这个妈妈,一直挽着李凯玲的胳膊。

  尽管模拟家庭建设及运行成本要低于机构养育模式,且不缺乏亲情滋养,受到普遍推崇,但许明成透露,目前模拟父母的工资仍然要依靠社会组织的捐助才得以维持。如果能够将这一探索制度化并解决模拟父母及社工的工资,普及起来会更加顺利。

   单亲妈妈李荷彩

   跟沈翠家同住王营村,今年37岁的李荷彩(化名)是一位患有艾滋病的单亲妈妈,她的身材不算瘦弱,但由于艾滋病的影响,加上营养不良,她还是比前些年轻了十几斤,现在已经干不了任何重活。

   她有两个女儿,大的11岁,小的9岁,都在附近小学上四年级,大女儿学习成绩不太好,小女儿的成绩在班里一直都是前两名。

   根据河南省的政策,受艾滋病影响的单亲家庭中孩子的生活救助金只有100元。李荷彩作为一名艾滋病患者,每月有50元的低保。李荷彩家现在还有两亩地,农忙时只能请孩子的伯伯或者娘家哥哥帮忙,地里的收成基本上够她们娘三个吃饭。

   因为收入低,她每周只给正在长身体的孩子吃两次鸡蛋,自己不舍得吃。她也知道,艾滋病病人是需要通过加强营养来增加抵抗力的,但是考虑到“就这样还经常去娘家借钱呢,实在是不愿再给家里人添麻烦了”。说到这里,李荷彩很久都不做声。

   实际上,李荷彩家原来的日子还算殷实,李荷彩和爱人都在外面打工。1998年李荷彩嫁过来后,家里还翻盖了水泥地面的平房。自从孩子的爷爷和自己的丈夫于1999年和2005年相继发病去世,他们的日子一下子陷入窘境。

   据村里的干部介绍,像这样因病致贫的单亲家庭在村里也有不少,因为剩下的一个妈妈或爸爸大多数自己也患有艾滋病,无法出去打工挣钱,仅靠地里的收入维持生活。无论是从身体状况还是经济来源来讲,这些单亲家长自己都难以支撑,更别说去照顾孩子了。很多这种单亲家庭孩子的生活状况还不如艾滋病致孤儿童。

   这种单亲家庭的孩子也受到了一些慈善组织的关注,将他们纳入救助范围,在智行基金会的资助下,王营村所有艾滋病家庭中正在上学的孩子,初中生每人每年可以得到400元补贴,小学生每人每年是100元。

   北京师范大学社会学系副教授韩俊魁将这种家庭中的儿童称为“单孤”,他最担心的是这类孩子的心理健康问题。“孩子的母亲或父亲一般都是艾滋病患者,本身就需要心理调适,再加上因病致贫的压力,使得他们难以担负起养育和教育孩子的重任”。

   李荷彩也告诉记者,尽管她的两个女儿都没有携带艾滋病病毒,但自从家里人相继因艾滋病去世后,都变得不爱说话,走亲戚时也不再像以前那样跟表姐、表弟打打闹闹、无忧无虑了,而李荷彩也不知道该怎么去帮助孩子走出这样的心理阴影。

   贫穷使得这样的家庭雪上加霜,孩子每月100元的生活救助金显然是杯水车薪,难以维持单亲家庭中孩子的生活。又据可靠消息,国家将再次调高孤儿的救助标准,每月可能达到600元,这与受艾滋病影响的单亲家庭儿童的救助水平差距再次拉大,过大的差距难免会给单亲家长和孩子造成被遗弃感。

   存在同样问题的还有双亲都在,父母有一方或者均被感染了艾滋病的家庭中的儿童,按照河南省的规定,这种家庭中的所有成员都享受低保,每人每月50元。

   对于这样的质疑,许明成解释,他们早已意识到了这一点,所以在今年1月将艾滋病导致的单亲家庭儿童的生活救助金由65元调高至100元。而孤儿的200元的救助标准则没再提高。“我们一直致力于不断提高所有受艾滋病影响儿童的救助标准,包括对单亲家庭儿童的救助标准,从一开始的8元、10元、50元、65元一直长到100元。这中间需要过程,也需要考虑到当地的经济实力”。

   许明成反复强调,我们想做好一件事,必须综合考虑三个因素:受艾滋病影响儿童的利益、当地的实际情况和国家利益。少考虑一样,我们既有的愿望就可能无法实现。这位自己也助养了一名艾滋病致孤儿童的处长对记者说,让所有受艾滋病影响的儿童过上好日子也是他们的目标。

   据了解,河南是农业大省,担负着保障国家粮食安全的任务。所以尽管经济总量看起来较高,人均水平却很低。许明成表示,“在有限的财力下,我们争取做到最好”。据他介绍,在他们对受艾滋病影响儿童的资助和安置项目中,有很多都是得到了慈善组织等其他社会资金的支持,全部靠财政出钱,显然是不现实的。

   韩俊魁一直持有这样的观点,他认为,一些地方财政本身就很困难,所以对受艾滋病影响儿童的资助水平自然就不高,他建议中央财政进行适度补贴。许明成透露,据他了解,这次将孤儿福利补贴调高至600元,中央财政将提供将近一半的资金,这也表明了中央对这项工作支持的态度。许明成和韩俊魁也一致认为,应当鼓励更多的民间组织参与到这项工作中来,做筹集善款和心理疏导等工作,改善这一特殊儿童群体的生活。

   早该消失的歧视

   长着络腮胡子、看起来很强壮的沈翠的叔叔,也是艾滋病病毒携带者,但他的妻子和两个孩子都没有艾滋病病毒。

   记者在采访数家受艾滋病影响的儿童的家庭时,发现那些父母唯一感染艾滋病病毒的渠道都是卖血,与他们一起生活的孩子都没有染上艾滋病病毒。有的一方没有艾滋病病毒的丈夫或妻子在爱人被发现艾滋病病毒之前一起生活了多年,也没被传染。

  “与艾滋病病毒携带者一起生活,包括一起吃饭、拥抱、握手都不会染上艾滋病,那些感染了艾滋病病毒的孩子都是母亲在携带艾滋病病毒后怀孕生下的孩子。由于成功率达90%以上的母婴阻断技术的推广,艾滋病病毒携带者即使怀孕生孩子,孩子被感染的几率也非常低。”河南省民政厅社会福利与慈善事业促进处调研员李经宇告诉记者。

    在记者采访的那些受艾滋病影响的孩子中,也有一部分是在母亲携带了艾滋病病毒之后出生的,其中三个孤儿并未做过母婴阻断,但他们全都没被感染。许明成告诉记者,即使是夫妻性传播,一般也是在一方有伤口的情况下传播的几率才高一些,现在社会上对艾滋病的传染性过于夸大了。

   李经宇2004年至2005年曾经在河南一个艾滋病高发村作为驻村干部。驻村一年多,没少同艾滋病病人打交道,很多人还成了他的朋友,经常在他的住处喝茶聊天,而他也没有因此被传染上艾滋病病毒。他对记者说,社会上的“恐艾症”是出于对艾滋病传播途径与传播几率的不了解。

   这位调研员从一开始接受记者采访时就为记者纠正了称谓上的错误:“我们叫艾滋病致孤儿童或者叫受艾滋病影响的儿童,不叫艾滋孤儿。”他解释,艾滋孤儿这种提法很容易造成误解,别人会以为这些孤儿都是感染上了艾滋病病毒的孤儿。实际上,被感染的儿童数量并不多,因为那一拨儿受艾滋病影响的孩子大多在父母卖血之前就已经出生了,最大的已经十七八岁。加上后来对孕妇母婴阻断技术的应用,使得受艾滋病感染的儿童数量非常低。

   这也回应了记者之前的疑惑,河南省早在2004年就出台了5项优惠政策,鼓励社会普通家庭依法收养艾滋病致孤儿童。但直到目前也只有4名儿童被合法收养。一开始,记者认为是由于社会对这一群体的歧视所致。李经宇解释,主要原因并不是歧视,而是因为那一拨儿孤儿的年龄偏大,而很多家庭都愿意收养年龄较小的孩子以利于培养感情。

   从媒体报道以及人们的普遍反应来看,外界对受艾滋病影响儿童的歧视仍然存在。这形成了一个奇特的现象,在艾滋病高发区基本上不存在歧视,而在高发区之外,歧视现象非常严重。

   王营村的干部说,像沈翠这样父母有艾滋病,但自己没有艾滋病的孩子在当地上学是不存在歧视的。记者也了解到,在王营村也有大概6个感染了艾滋病病毒的儿童,也同健康的孩子一起上学。那些健康孩子的父母并没有因此表示反对,只是教给自己的孩子一些预防的常识,叮嘱自己的孩子不要与那些孩子过于打闹,弄伤了对方或自己。

   不将感染了艾滋病病毒的儿童隔离开来生活和教育也是国际上盛行的一种预防歧视并帮助孩子正常社会化的理念。因为这些孩子只是艾滋病病毒携带者,并未发病,传染的可能性极小,只要稍加注意,正常的接触是没有问题的。

   河南省民政厅在工作过程中也非常注意保护这些孩子,包括在对他们发放的特殊儿童救助证上,不能显示“艾滋”字样,李经宇告诉记者,这是为了避免孩子在今后成长过程中受到不应有的歧视。另外,河南省在对受艾滋病影响的儿童中没有考上大学的孩子进行就业技能培训时,也都安排他们与其他孤儿一起培训或者插班到技术学校,从不说明他们是受艾滋病影响的儿童。

   从2003年起,河南省对受艾滋病影响的儿童救助已有6年多,这也是许明成他们付出心力最多的6年,回顾与志同道合者一路探索的历程,许明成不禁有些感慨。

   “受艾滋病影响的孩子以及艾滋病人群更需要来自政府和社会的关爱,他们像我们一样善良、正直,我们有义务帮助他们抚平伤痕,重新燃起生活的希望,而不是嫌弃甚至敌视。一旦他们获得了爱,也同样会回馈这个社会。”许明成说。

   一个必须要说明的是,在国家的帮助下,处于艾滋病高发区的那些艾滋病患者通过“鸡尾酒疗法”(艾滋病的一种治疗方法),病情已普遍得到控制,现在那些地区的死亡率已接近正常。

   记者在离开王营村时天色已晚,各家升起了白色的炊烟,偶尔的犬吠将村子衬托得那样宁静,仿佛一切都不曾发生……

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